Nee, ze hebben geen last van zelfmedelijden. En ja, ze hebben een leven waar ze heel erg tevreden over zijn, ondanks de handicap die ze hebben. Er wordt gedanst, gedicht en aan rolstoeldansen gedaan. En toch, die ware allesvervullende liefde, waarom is die nou zo moeilijk te vinden? Dat zo ongeveer was de strekking van uw reacties op onze oproep van afgelopen week.

"Ik ben reeds twaalf jaar weduwe en heb best wel pogingen ondernomen diverse relaties aan te gaan, maar dat wordt niet echt makkelijk gemaakt. Je wordt misbruikt, als niet geestelijk volwaardig gezien en zeker boven de 50 niet meer meegeteld. De afgelopen 25 jaar heb ik m'n best gedaan om mee te komen in de 'gewone maatschappij' en moet ik constateren dat anderen voor mij uitmaken wat ik wel kan en vooral niet mag", schreef bijvoorbeeld Wanda I. Slokker-Bremer.

Want, zo vindt men, het is vooral de buitenwereld die het stempel 'onvolwaardig' op je drukt als je in een rolstoel zit of op andere wijze bent gehandicapt. Carla de Brabander, ME-patiënte: "Ik heb wel twee kortstondige relaties gehad, maar er zijn te veel vooroordelen waar ik tegen heb moeten knokken. Die energie heb ik niet, want ik kan niet om het feit heen dat ik chronisch ziek ben. Het gaat dus helemaal niet over het bij de pakken neerzitten. Soms kun je gewoon niet anders."

Een anonieme briefschrijfster vertelt over het verdriet dat zij voelt als ze de voorbereidingen voor het huwelijk van haar gehandicapte dochter volgt: "Door haar handicap is zij veel mondiger geworden. Hierdoor is de relatie met haar schoonouders verstoord en komen zij zelfs niet op de bruiloft. Zelf zijn zij heel gelukkig, maar dit geluk krijgt een grote domper door hun houding."

In ieder geval heeft haar dochter de liefde van haar leven kennelijk gevonden. Arie Schouten kan daar alleen nog maar op hopen. Hij vindt dat er veel te veel waarde aan het uiterlijk wordt gehecht. Het wachten is dan ook op een lotgenote die in hem de ware herkent: "Het valt niet mee om een serieuze partner te vinden en ik ben toch heel makkelijk met betrekking tot mijn handicap. Ik ga overal naar toe, rijd auto, ga naar feestjes, drink op z'n tijd mijn biertje, zit veel bij voetbalwedstrijden enz. Met een gehandicapte een relatie beginnen, zou voor mij geen probleem zijn, omdat we in hetzelfde schuitje zitten."

Antoine Hilwing heeft ook dat opgegeven. Uit zijn poëtische brief spreekt een enorme eenzaamheid, die hij tegenwoordig 'opvult' met het schrijven van gedichten en literaire overpeinzingen: "Geen schouder om eens uit te rusten, geen liefde meer kunnen delen. Tot eind 1997 was het de tv die mij afleiding bracht in de avonduren, toen liet 'Hij' mij ook in de steek. Geld voor een nieuwe had ik niet, het zoveelste dat mij werd afgenomen. En de huisbel zweeg al jaren, een trend voor alleenstaanden bij wie er weinig of niets meer te halen valt." Hij heeft er zijn gevoel voor eigenwaarde mee teruggevonden, zo meldt hij, nadat hij al het andere was kwijtgeraakt. En om dat gevoel van eigenwaarde draait het eigenlijk, zegt Lenie Hartong: "Net zoals 'normale' mensen wil ik mezelf accepteren om wie ik ben. Dat ik de moeite waard ben en meer ben dan een rolstoel."

Uw reacties:

Hella

VERDRIETIG

Onze dochter heeft niet eens zo'n groot "nadeel" als b.v. een rolstoel maar heeft wel een lichte handicap. Haar linker lichaamshelft is enigzins verlamd waardoor ze o.a. haar hand niet goed kan gebruiken en ze heeft aangepaste schoenen (zie je onder een broek niets van). Ook heeft ze door haar handicap bijna geen taille en is ook wat aan de flinke kant (niet echt dik). Ze heeft een HBO niveau, dus dom is ze ook beslist niet en ze ziet er aardig uit. Sinds een aantal jaren zit ze goed in haar vel maar tot op heden is ze nog steeds alleen, ook geen relatie gehad. Het is een fantastische meid van 25 maar daar heeft de andere sekse kennelijk geen oog voor.

Een verdrietige moeder.

POSITIEF

Ben sinds 1986 gehandicapt en ben sindsverleden jaar gescheiden. De scheiding had niet zoveel te maken met mijn handicap,mijn huwelijk liep daarvoor ook al niet zo lekker. Ben 4 maanden in de revallidatie in de hoogstraat in Utrecht geweest en ben na mijn ontslag gelijk weer aan het werk gegaan bij de PTT in Woerden op de administratie. Ben eigenlijk nooit zielig of apart gevonden, werd redelijk normaal behandeld. Nou ben ik iemand die makkellijk in de omgang is. Loop ook niet zo gauw te zeuren omdat het een keer niet zo lekker loopt, doe overal aan mee als het enigzinds kan.Van vooroordelen heb ik weinig last. Het heeft mij meestal aardig mee gezeten. Heb een auto van het GAK gekregen, een rolstoel een een speciale fiets van de zorg. De woningbouw heeft mijn huis aangepast. Maar het vinden van een nieuwe relatie valt niet mee. Nou ben ik ook niet echt op zoek, maar soms denk jedat is wel een leuke dame en dan is het vaak een punt als ze horen dat je een beenamputatie hebt ondergaan dat het gesprek een andere wending krijgt. Maar ik vind een goede vriendschap belangrijker dan een vaste relatie. Zie het leven florisant en met veel vreugde tegemoet. Als ik toevallig iemand zou leren kennen die gehandicapt is zou mij dat niet afschrikken, omdat ik zelf natuurlijk nog veel zelf kan. Ben zelf 51 jaar en het leven kan nog veel mooie dingen geven, geniet ervan en blijf positief.

Arie Schouten

PARTNER

Ik ben sinds 1986 gehandicapt, beenamputatie, en sinds 2002 gescheiden. En da tligt mede aan het feit dat ik gehandicapt ben geraakt. Het valt niet mee om een serieuze partner te vinden en ik ben toch heel makkelijk met betrekking tot mijn handicap. Ik ga overal naar toe, rijd auto, ga naar feestjes, drink op z'n tijd mijn biertje, zit veel bij voetbalwedstrijden enz enz. Met een gehandicapte een relatie beginnen zou voor mij geen probleem zijn, omdat we in het zelfde schuitje zit.

Arie Schouten

DOMPER

Wij hebben een dochter die slijtage in de ruggewervels heeft en gedeeltelijk in een rolstoel zit. Alleen thuis niet. In tegenstelling tot de gehandicapten in de reportage heeft zij last van heel erg veel pijn en is zij hierdoor nog meer "gehandicapt". Als zij iets doet, heeft zij dagen erna nog vreselijk veel pijn. Veel vrienden hebben het laten afweten. In mei trouwt zij met iemand die "gezond" is. Door haar handicap is zij veel mondiger geworden. Hierdoor is de relatie met haar schoonouders verstoord en komen zij zelfs niet op de bruiloft. Zelf zijn zij heel gelukkig maar dit geluk krijgt een grote domper door hun houding.

Anoniem

GEESTELIJK STERK

Ik ben op 39 jarige leeftijd gehandicapt geraakt na een dom ongevalletje op een zeezeilvakantie in Griekenland. Nu 11 jaar later is er veel gebeurd, van onafhankelijke, werkende en sportende moeder van 2 kinderen, nu een vrolijke, positieve, vrije oma van 4 kleinkinderen, in de w.a.o.met een beperking. Lichaamlijk een stuk minder, maar geestelijk des te sterker. Heel veel herken ik in het verhaal van zowel Servaas als van Ellen. Als je lekker in je vel zit dan straal je dat ook uit, en dan maakt het inderdaad niet uit of je in een rolstoel zit. Alhoewel! Ik heb hele fijne vrienden,v ergeet die rolstoel en m'n beperktheid vaak, maar op liefdesgebied is het voor mij toch anders. Op dat gebied voel IK mij toch minder dan een "normaal" mens. Inderdaad het gevoel hebben dat ik de ander belast en of beperk. Mensen zijn over het algemeen heel vriendelijk en hulpvaardig, naast de natuurlijk ook geijkte voorvallen en het beeld wat er toch nog steeds is dat mensen in een rolstoel onvolwaardig zijn en niets meer kunnen. Vaak is men dan haast teleurgesteld dat ik nog wel kan staan en nog een paar meter kan lopen. Buitenshuis verplaats ik mij in een rolstoel of scootmobiel. Natuurlijk ziet dat er niet uit maar het brengt mij (bijna) overal. Het feit is en blijft dat ik meer hulp nodig heb zowel in een vriendschappelijk als in een liefdesrelatie. Het feit dat ik een lesbische vrouw ben, verandert daar niets aan, maar maakt het niet echt makkelijker. Maar net zoals "normale "mensen wil ik mezelf accepteren wie ik ben. Dat IK de moeite waard ben,en meer ben dan een rolstoel.

Leny Hartong

AFSCHRIJVEN?

T,ja en of ik dit herken. Ook ik ben al meer dan 25 jaar min of meer rolstoel gebonden en loop dagelijks tegen de muren op die dit met zich mee brengt. Ook redelijk geintegreerd in de rolstoelwereld, cq wat daar bij hoort. Ik ben reeds 12 jaar weduwe en heb best pogingen ondernomen div. relatie's aan te gaan maar dat wordt niet echt makkelijk gemaakt. Je wordt misbruikt (zielig! ) als niet geestelijk volwaardig gezien en zeker boven de 50!!! niet meer meegeteld. De afgelopen 25 jaar heb ik m'n best gedaan om mee te komen in de "gewone maatschapij" en moet constateren dat anderen voor mij uitmaken wat ik wel kan en vooral NIET MAG. Goed, je hebt een boel beperkingen! maar afschrijven? Dat kan altijd nog. Ik deed heel graag aan ROLSTOELDANSEN! zou dat nog wel willen. Maar ach. dat mag ik blijkbaar niet? Het geeft ook veel problremen op sociaal en relationeel gebied. Gelukkig kan ik me met veel hobby's vermaken. Vereenzamen doe je toch wel. Toch valt het niet mee voor de avonturier die ik van huis uit was! Dromen... kan ik nog en... hopen?

Wanda I Slokker-Bremer

JAMMER

Ik denk inderdaad dat gehandicapte mensen moeilijker aan een relatie komen dan anderen. Ik persoonlijk vind dat dat geen probleem mag zijn. Ik geloof heilig in het feit uiterlijk is niet belangrijk. Ook al merk je heel veel dat dat toch wel zo is. Of je nou gehandicapt bent of dik of iets anders, veel mensen vinden uiterlijk wel belangrijk. Wat heel jammer is. Want op die manier laat je waarschijnlijk een heel goede relatie je neus voorbijgaan.

Dirk Spin

ISOLEMENT

Het zou zo mooi zijn, dat liefde alles overwint, maar is dat niet wat te naïef?

Ik ben een vrouw van 42 die van vrouwen houdt. Sinds enkele jaren ben ik door de ziekte Multiple Sclerose in een rolstoel terecht gekomen. Doordat deze ziekte bij mij ook nog gepaard gaat met extreme vermoeidheid, ben ik in korte tijd in een sociaal isolement gekomen. Mijn buitenwereld is het internet en middels dit fantastisch medium doe ik onder andere mijn contacten op. En als ik eerlijk ben, valt dan niet mee. Op het moment dat ik schrijf dat ik in een rolstoel zit, haken mensen vaak af. En zijn ze dat nog niet dat gebeurt dat wel wanneer ze horen dat ik MS heb, want dat is iets waar mensen weinig van af weten, maar wat eng wordt gevonden. Ik heb wel twee kortstondige relaties gehad, maar er zijn teveel vooroordelen waar ik tegenaan heb moeten knokken. Die energie heb ik niet, want ik kan niet om het feit heen dat ik chronisch ziek ben. Dus ik vraag me af wie er nou naïef is, Servaas of ik? Het gaat dus helemaal niet over het bij de pakken neerzitten. soms kun je gewoon niet anders.

Carla de Brabander

LEVENSWEG

Liefde, vanuit welk begrip kan men die nog delen, wanneer een lichaam is kapotgemaakt; door en na langdurige medische en onnodige medicinale mishandelingen, een reeks bestralingen. Het is mij overkomen na ontdekking in 1985 in mijn 40e levensjaar, van een weinig voorkomende ziekte, genaamd aeromegalie, dat ongeveer acht jaar al sluipend haar werk deed door het lichaam, in volwassenheid weer was gaan groeien, d.m.v. één goedaardige tumor aan het groeihormoon. Het werd hierna die strijd voor mij, dat uiteindelijk geleid heeft, te overleven, tot op heden.

Van tekst en uitleg geven aan zovelen. Door deze ziekte met al haar uitstralingen, gebracht te zijn tot vele vooroordelen, openlijk te worden uitgelachen, door hen op straat of waar ik mij ook bevind. Het gissen van leeftijd, door versnelde ouderdomsverschijnselen in 20 tot 25 jaar er ouder uitzien als de werkelijkheid. Hierdoor mede na zoveel jaar ervaring van minachting in vele facetten, ook de liefde voor de medemens zijn ontnomen. Het woord respect, dat krijgt men niet, dat moet men verdienen. Dat voor mij die grens heeft omsloten, in naastenliefde voor de medemens.

Na een langdurig proces, als alleenstaande, dit vanaf 1982, na een dertienjarige eenzijdige relatie, het maatschappelijk leven beëindigd door het failliet gaan van het bedrijf, waar ik lang heb gewerkt, vlak voor in dezes, ben weggetreiterd, na een acute herniaoperatie in 1980 moest men mij kwijt. Door die economische recessie destijds waarin ik toch zoveel liefde kwijt kon met dit werk in dankbaar zijn. Na deze opgebouwde en sociale verbindingen te zijn kwijtgeraakt, contacten in verloren gegaan.

Echter tot aan 1990, ondanks al die medische behandelingen, operaties etc., er mij alleen er doorheen heeft gesleept, met een enkele uitzondering daargelaten. Mijn liefde in vele facetten voortgezet, mij dienstbaar getoond, in positief, die wegen achter te laten, na zoveel ontmoetingen over die paden al had achtergelaten, zo dacht ik. Mijn liefde en vertrouwen weer te doen opbouwen en te delen met en voor de medemens.

Edoch in april 1990, na deze fatale operatie, mijn leven een cruciale wending kreeg. Het lichaam verder gebracht heeft, geleid heeft tot die krukken, waar ik tot op heden niet meer zonder kan. Om die korte afstanden te overbruggen, waar ik zijn moet, na gebruik van het openbaar vervoer. Het is die chronische pijn en acute vermoeidheid die mij tot juni 2002 zo erbarmelijk die levensvreugde hebben verkort, is ontnomen.

En dat in alle jaargetijden, bij afspraken doch ook als huisman, bijna dagelijks gebruik van moest maken, van het openbaar vervoer. Dit alles samengevat, vanuit die laatste decennia van de 20e eeuw, deze liefde voor de medemens zo systematisch heeft doen slinken. Het is mij 'afgenomen' na zoveel confrontaties vanuit eigenbelangen; tot ontdekking kwam uit een onbewustheid, als sociaal gevoelig mens zijnde, mijzelf psychisch naar die afgrond bracht. Terwijl ik zelf ook eens die steun zocht, gewoon als medemens zijnde, doch velen verdwenen zijn uit dat gezichtsveld. Een respect langzaamaan in verloren is gegaan voor die vorm van naastenliefde voor me. M.a.w. spreken blijft een kunst, luisteren een gave. Door deze sociale problematiek, in levenservaring vanuit die uitstraling van vertrouwen, kon ik mijn emoties steeds moeilijker kwijt. Geen schouder om eens uit te rusten, geen liefde meer te kunnen delen voor dat moment in zijn, in aanwezigheid. Tot het eind van 1997 was de tv die mij afleiding bracht voor de avonduren, toen liet 'Hij' mij ook in de steek, na een bijna-ontploffing. Geld voor een nieuwe had ik niet, het zoveelste dat mij werd afgenomen, wat nog afleiding gaf destijds. Terwijl de huisbel al jaren zweeg maar dat werd die trend voor alleenstaanden, wanneer er weinig of niets meer te 'halen' valt, als in een tand des tijds. Met dit voorgaand schrijven in beleving, waaruit dit sociale leven steeds groter werd/wordt tot kleiner, door een proces van individualisering, waardoor die normen naar eenzaamheid doet groeien, in waarde en voor een medemens, zeker als gehandicapte zijnde. Edoch na verlies van de tv, weer een nieuwe liefde gevonden. Met een pen, ben gaan schrijven met datgene wat al jaren lag 'opgeslagen' tussen de oren, maar ook in anderzijds. Literaire ontmoetingen via de vele boeken, werden die uitdagingen tot op den dag van vandaag. Na die vraag, hoe moet het verder zonder tv, in een tijd van kunnen als huisman zijnde, want dat doe ik tot op heden ook nog alleen. tussen de tijden dat ik mijn bed moet opzoeken, per etmaal, het hoort nu eenmaal bij mijn dagindeling, in gewoonte, zonder schuldgevoelens, wanneer er nog iemand in het huis zal doen lopen. Deze vorm van 'eigen liefde' die na jaren in ongewoon te zijn opgebouwd heeft toch ook vele vormen van waarden meegekregen tot zelfbehoud.

Want deze vorm van liefde zit in ieder mens, positief of negatief, in het goede of het slechte in deze uitstraling van egoïsme die bepalend zijn over die levensweg van keuze, voor en door ieder mens, ongeacht de omstandigheden op die weg des levens, te kunnen overleven. Na een lange strijd langs vele loketten, bezit ik een brommobiel vanaf juni 2002, en vertel u zonder schroom, zo'n schoonmoeder heb ik nog nooit ontmoet, want zij brengt mij nu bij alle jaargetijden in waar ik zijn moet, als zijnde een hernieuwde levensbron van liefde, die al zoveel vrijheid heeft gegeven in teruggekeerd. Het blijven toch, de kleine genoegens des levens in beleving, die zoveel vreugde schenkt in herboren uitdagingen, waar alleen de natuur zich zo explosief kan etaleren, met hetgeen wat men hoort en ziet! Verlang ik naar de lente, op stap te gaan met mijn fotocamera, pen en papier, na de vele ervaringen na 2 decennia te hebben doorgemaakt. Getuige die aansluitend gedicht, via mijn pen:

In de schaduw van een boom
liggen zoveel herinneringen
als vallende bladeren
in herfsttinten getooid
zo bontgekleurd
vanuit een volle bloei, geknakt
tot kleurloos vertaald
door alle seizoenen heen
kwamen zij even uitrusten
in deze schaduw
waar eens, die boom stond

Met dit schrijven van dit gedicht wil ik afsluiten met deze woorden, met medelijden is niemand gebaat, doch het realisme dat raakt. Echter, de liefde kent vele hoogtepunten, en wacht nu op de lente en liefde in vermaak.

Antoine Hilwing