telegraaf.nlDe krantLaatste nieuwsSportPriveDFTDigi






Vrouw en Relatie 
Reportages 
Uw mening 
Reageer 
WWW de Ware 
---
Uit de krant 
Voorpagina Telegraaf 
Binnenland 
Buitenland 
Telesport 
Financiële Telegraaf 
Archief 
ABONNEER MIJ 
---
En verder 
Begroting 2002 
Over Geld 
Scorebord 
Autopagina 
Filmpagina 
Woonpagina 
Reispagina 
---
Ga naar 
AutoTelegraaf 
Reiskrant 
Woonkrant 
VacatureTelegraaf 
DFT 
Privé 
Weerkamer 
Headlines 
---
Kopen 
 Speurders 
ElCheapo 
---
Met Elkaar 
Netmail 
Dating 
---
Mijn leven 
Vrouw & Relatie 
AstroLink 
---
Contact 
Abonneeservice 
Adverteren 
Mail ons 
Over deze site 

     

Uw reacties op: Partner wordt patiënt

Deze pagina wordt de komende week dagelijks bijgewerkt.

Ode aan de mantelzorger

Zie dit artikeltje als een bosje bloemen, als een grote slagroomtaart, als een hart onder de riem. Want dat heeft u wel verdiend. De reacties van alle mantelzorgers die reageerden op onze oproep van vorige week, hebben zelfs onze meest rumoerige medewerker even stil gemaakt. Wat heeft u het moeilijk! Wat een opoffering en naastenliefde sprak er uit uw brieven en mails.

                                                                                                       Illustratie: Dilys de Jong

Een bloemlezing: "Zelfs hulpverleners hebben geen idee hoe het voelt om je partner te verliezen terwijl die je juist zo hard nodig heeft, je elke minuut claimt. Dat zet je op een eiland" (Anoniem). "Het lukt allemaal nu wel maar de prijs is hoog. Of hij te hoog is, weet ik niet, omdat mijn vader helemaal gelukkig is in zijn eigen huis. Al met al heeft dit mij in ieder geval vijf jaar van mijn leven gekost, met betrekking tot MIJN gezondheid waarschijnlijk meer" (Menke de Groot). "Mijn vader, die jaren voor mijn inmiddels overleden moeder heeft gezorgd, zit inmiddels door de stress thuis in de wao. Ik vraag me af: is dat de dank voor het soms jaren zorgen en jezelf wegcijferen? Ik weet uit eigen ondervinding dat het vreet aan mensen om dag in dag uit het ritueel van zorg en aandacht te moeten afwerken. En als het dan zonder tussenkomst van een verpleeghuis is gelukt, is dit je dank. Je begint ergens aan waarvan de meeste mensen geen idee hebben wat het inhoudt. Mijn moeder heeft nog fijne jaren gehad en ik hoop dat hij het ook redt" (Yvonne Troupee). "Ik, die de hele wereld aankon en die anderen altijd vooruit kon helpen, zit volledig stuk. De meest simpele oplossing zou zijn: man in verpleeghuis, echter na dertig jaar samen is dat niet iets wat je zomaar even doet, dat heeft tijd nodig, maar eigenlijk is de grens al vele malen overschreden. Mijn man kan niet meer praten, lezen, schrijven, informatie opnemen e.d. Er blijft dus eigenlijk weinig tot niets meer over" (Riet Klawer-Straetmans). "Wat zou ik graag even niet hoeven. Tegelijkertijd zou ik me vreselijk schuldig voelen als ik niet ging" (M.E. Riem).

En zo kregen we vele brieven van mensen wier leven in het teken staat van zorgen voor de partner. En een enkele van schrijvers die door het verhaal van Harm Thijssen net als wij eventjes stilstonden bij wat al die onzichtbare vrouwen, mannen en kinderen doen voor een ander. Zoals A. van Dijk van Munster: "Ik neem mijn petje af voor alle mantelzorgers in Nederland. Het is namelijk geen makkelijke taak waar zij voor staan." En daarmee sluiten we deze week af, vanzelfsprekend staan de uitgebreide reacties op onze internetpagina

Uw reacties:

EILAND

Als echtgenote/mantelzorger van een zo genaamde "jong-dementerende", kan ik het verhaal alleen maar beamen. Het is alleen zo jammer dat men het er altijd eerst over de zichtbare aspecten heeft. Terwijl juist het feit dat je je als verzorger zo vre-se-lijk eenzaam voelt pas als laatste komt, maar dàt is juist je grootste verdriet! Zelfs hulpverleners hebben geen idee hoe het voelt om je partner te verliezen terwijl die je juist zo hard nodig heeft, je elke minuut claimt. Dat zet je op een eiland. Dat deel je niet met je kinderen, die hebben ook heel veel verdriet. Er zijn zoveel manieren en soorten van dementie, dat wordt op een hoop gegooid. Want de hulpverlening zit ook met personeelstekorten. Het is goed dat er aandacht voor mantelzorgers is, want er is geen prof die in staat is om 24 uur per dag, alle dagen van het jaar zo klaar te staan voor iemand waar je ook nog van houdt. Er zijn veel patienten die zich bewust zijn van hun ziekte, terwijl zij er niets aan kunnnen doen. Aan het laatste deel van de ziekte, wanneer de patient niemand meer kent, is een hel voorafgegaan. Die hel heb je met je partner samen beleeft, jammer is uiteindelijk dat "men" deze ziekte en niet meer de zieke gejegend.

Anoniem

LEVEN NA DE ZORG

Mijn moeder is 8 weken overleden 78 jaar oud. De laatste jaren goed verzorgd door haar echtgenoot en mantelzorg. Suikerpatiente, herseninfarct, gebroken heup, borstkanker, noem maar op of ze heeft het gehad. De laatste operatie, amputatie van haar tenen, heeft ze niet overleefd. En wie blijft er achter? Haar man. Wiens leven alleen draaide om het welzijn van mijn moeder. Hij is jonger dan mijn moeder gelukkig, want ze kon echt niets meer zelf. 24 uur per dag moest er iemand bij haar zijn. Hij heeft z'n baan moeten opgeven om voor haar te zorgen, een hartinfarct bracht hem in de wao maar dankzij de mantelzorg waren er gelukkig geen geldzorgen. Dat was het enige lichtpuntje in zijn zware bestaan. En nu? Hij is 62, alleen, heeft nergens recht op. De mantelzorg is weg (terecht). Krijgt geen weduwenpensioen hoewel hij aan alle eisen voldoet. Maar omdat hij een wao-uitkering heeft, krijgt hij die niet. Hij zit in de wao door de stress thuis. Ik vraag me af, is dat de dank voor het soms jaren zorgen en jezelf wegcijferen? Ik weet uit eigen ondervinding dat het vreet aan mensen om dag in dag uit het ritueel van zorg en aandacht te moeten afwerken. En als het dan zonder tussenkomst van een verpleegtehuis is gelukt, is dit je dank. Je begint ergens aan waarvan de meeste mensen geen idee hebben wat het inhoudt. Mijn moeder heeft nog fijne jaren gehad en ik hoop dat hij het ook redt, maar dan zal het niet zijn door de nazorg. De mensen die dit doen verdienen meer. In alle opzichten hebben zij recht op een leven na de zorg.

Yvonne Troupee

WACHTLIJST

Met tranen in mijn ogen heb ik het artikel gelezen over mantelzorg. Twee weken geleden is mijn vader overleden. De gevolgen van de hulpverlening voor zijn vrouw, de stress en de knallende ruzies zijn waarschijnlijk de oorzaak geweest voor een hersenbloeding. Diverse hulpverleningsinstanties zijn opgeroepen maar tot nu toe zijn er alleen maar mensen geweest die een rapport hebben geschreven. Kennelijk zijn er in Nederland wel mensen die rapporten willen schrijven maar waar zijn nu de hulpverleners? We wachten al meer dan twee jaar. Voor mijn vader is in ieder geval de hulp te laat gekomen. Inmiddels is mijn moeder op een wachtlijst gekomen voor een verzorgingstehuis. Wachttijd: gemiddeld 12 maanden! Mijn vader werd 77 jaar, mijn moeder is ook 77 jaar. Ik zelf ben 43 jaar.

Chris Heijne

MEDEMENS

Vijftien à twintig jaar geleden begon mijn man anders te reageren dan ik van hem gewend was. Het werd steeds erger, hij wist niet meer waar hij was. Met liefde heb ik hem verzorgd, tot het niet meer ging. Wij moesten hem naar een verpleeghuis brengen. U kunt het geloven of niet, maar dat is het zwaarste dat er is, na 40 jaar huwelijk. Vierenhalf jaar is hij daar geweest. Elke dag ging ik erheen om hem en anderen eten en drinken te geven en ik deed hem in bad. Zo'n 22 uur in de week bracht ik bij hem door, zomers langer, want dan nam ik hem mee naar buiten. De eerste jaren kon hij nog goed lopen en herkende hij je zo nu en dan nog. En als je daar kwam, dan vloog hij om mijn nek en huilde, wat is dat verschrikkelijk pijnlijk, maar de laatste twee jaar zat hij vastgebonden in een rolstoel en werd blind. Dat was heel erg, want hij zag mij niet meer. Het was erg zwaar en ik had het dan ook geen jaar uitgehouden, ik kreeg lichamelijke klachten door de spanning. Afgelopen januari, de 5e, is hij rustig ingeslapen. En dan val je in een diep gat, niet te geloven, maar ik moest verder, mijn leven opnieuw opbouwen. Ik huil nog erg veel en mis hem verschrikkelijk, maar met Gods hulp gaat het mij lukken. Ik doe veel vrijwilligerswerk, elke zondag ga ik nog naar Mariaoord (verpleegtehuis) om daar de mensen eten en drinken te geven. Op de afdeling zitten 32 bewoners, waarvan er 25 niet zelfstandig kunnen eten en drinken. Weinig mensen krijgen daar nog bezoek van familie of zo. Ach, ze kent ons toch niet meer, zeggen ze dan, maar ze hebben juist zoveel liefde nodig, een arm om hun schouders, een knuffeltje, dan zijn ze zo gelukkig, je krijgt er zoveel liefde voor terug, de blik in hun ogen spreekt boekdelen. Ik zou graag willen dat er nog meer vrijwilligers komen, want drie à vier man personeel op 32 mensen is veel te weinig. De zusters en broeders doen hun best, maar dit houden ze niet vol. Het is te zwaar voor hen. Daarom vraag ik om meer verplegend personeel en veel meer vrijwilligers. Ik voor mij krijg een goed gevoel door mijn medemens te helpen.

Corry van Leeuwen

EENZAAM

Het is zondag. Heel eenzaam voel ik mij. Mijn man is op 28 april na een heupoperatie (infectie) overleden. Wij waren ruim 60 jaar getrouwd (10 oktober 1941). Op 11 oktober 2000 is hij mij afgenomen. De meneer van het Riagg vond het maar beter. Ik niet. Mijn man was Alzheimer-patiënt, ik dacht dat het mijn taak was hem te blijven verzorgen. Niet dus! Mijn verdriet is heel groot. Ik stik erin. Uw artikel is zo herkenbaar voor mij. Maar denk niet dat toen mijn man in verpleeghuis 't Laar in Lelystad was opgenomen alles over was. Als ik u alles moest vertellen, dan kwam er heel wat. Want Jan had heimwee. Dat is altijd gebleven. Verschrikkelijk. Ik ben nu helemaal alleen, heb geen kinderen. Zeer weinig familie, die ook nooit bij mijn man op bezoek is geweest. Als ik denk aan de grote hoeveelheid kaarten en de mensen (± 50) die op zijn crematie zijn geweest (tien verzorgers, allen met een rode roos), dan was dit goed. Heb ook alles alleen moeten verzorgen, alles! Men zegt dat ik dat goed heb gedaan. Maar, ik dacht dat ik het zo wel redde. Maar ik kan mijn verhaal met verdriet niet kwijt. Aan niemand. Die heer van het Riagg komt mij soms opzoeken en zegt dat ik eruit moet gaan. Dat zegt mijn huisarts ook. Als u weet dat ik in een aanleunwoning van een verzorgingshuis woon en daar vele mensen ken, daar heeft ook iedere bewoner zelf zorg. En daar is in huis geen persoon die je opvangt. Alzheimer is een verschrikkelijke zorg. Want het is je man of vrouw die dit heeft. Ik zie hem nog naar de dagopvang gaan, ik mocht niets zeggen, maar die dag kwam hij al niet meer thuis. Het is nu 11 uur 's avonds, deze zondag is gelukkig weer voorbij. Mijn man wilde niet dat ik huilde, ik vertel dat ook aan zijn portret, maar ik kan niet anders. Ik was van hem. Dat vertelde hij ook altijd. Maar dat ik na zoveel moeilijke jaren nog altijd hem zie gaan, nooit meer thuis geweest. Wat een ziekte! Dit is geen leuke brief, sorry! Maar het kan niet anders.

Mevr. Soest-Verbeek

HUILDAG

Uw krantenartikel van afgelopen zaterdag gelezen. Gerealiseerd dat niet alleen mijn leven in het teken van naastenliefde staat. Er zijn er dus velen. Inmiddels zorg ik al bijna zes jaar voor mijn man, die de ziekte van Alzheimer heeft. Sinds september vorig jaar kan hij niet meer zelfstandig staan. Het is duidelijk dat hier 24-uurs zorg op zijn plaats is. Sinds die tijd doe ik dat samen met verpleegkundigen van de Thuiszorg, die 's morgens en 's avonds komen helpen. De rest van de 24 uur doe ik zelf en het kost mij geen moeite. Ik organiseer graag iedere dag iets om het zo gezellig mogelijk voor mijn man te maken. Een lekker hapje op zijn tijd, gezellige muziek, een balspel en een wandeling buiten in een speciale rolstoel (aanpassingen hebben we van de gemeente gekregen). Natuurlijk heb ik vroeger alle opties de revue laten passeren: dagbehandeling, 'opsluiting' in een tehuis. Ik ben bij mijzelf te rade gegaan en heb gekeken naar wat ik wel of niet kon en wat ik voor mijn man overhad. Mijn besluit was om alles zoveel mogelijk in eigen huis te doen en ik heb daarvan geen spijt. Ik moet wel zeggen dat ik vele teleurstellingen heb moeten ondergaan. Ik weet nu dat hulp van buiten geen vanzelfsprekendheid is, in ons geval geldt dat zelfs voor eigen kinderen. Het blijkt dat je alles moet vragen en daarvan heeft een mens wel eens genoeg. Ik ben heel blij met die mensen die vanuit henzelf ons iedere week helpen, zelfs iedere dag, maar die mensen kun je op de vingers van één hand tellen. Voor hen heb ik zeer veel respect. Dat betekent dat ik tweemaal per week boodschappen kan gaan doen en voor speciale afspraken moet ik hulp regelen. Ik doe dit zo min mogelijk, want mijn man voelt zich het veiligst als ik in de buurt ben. Dit is ook mijn uitgangspunt: als mijn man zich prettig voelt, dan is het voor mij ook goed. Ik realiseer mij iedere dag dat het een 'huildag' is, maar daarmee help ik mijn man niet. Dus heb ik iedere dag energie om het zo goed mogelijk en gezellig voor mijn man te maken. Daarbij heb ik wel met mijzelf afgesproken dat ik allerlei andere zaken van mensen die weinig bij ons betrokken zijn, allemaal naast mij neerleg. Ik maak dat ook duidelijk aan hen, wat natuurlijk niet in dank wordt afgenomen. Ik ben blij voor mezelf dat ik zo'n beslissing heb genomen. Voor mijn man is het heel erg dat hij zijn 'laatste jaren' zo moet doormaken, maar ik ben blij voor mijzelf dat ik de mogelijkheden heb hem zo goed mogelijk te helpen. Vakantie of vrije tijd voor mij komt nadien misschien wel. Wie weet kan ik een aantal mensen in zo'n zelfde situatie met mijn opvattingen nog helpen. Ik realiseer mij daarbij ook dat eenieder voor zichzelf duidelijk moet krijgen wat hij of zij nu precies wil. Als je dat goed met jezelf afspreekt, dan kan een ander daarop geen inbreuk maken. Ik wens medemensen in soortgelijke omstandigheden veel sterkte toe. Wil van Duiven MAATJE Ik herken veel in het verhaal ware het niet dat ik al op 26-jarige leeftijd hiermee bezig ben door ziekte die als een donderslag bij heldere hemel kwam, nl paniekstoornissen die nu nog steeds aanwezig zijn. Geen visite, geen vakanties, geen bruiloften, geen feestjes, geen drukte maar veel medicijnen. En dan heb ik het over mijn echtgenote die door al die jaren heen heeft volgehouden omdat het een poets is. Er zijn mannen die dan zo'n vrouw in de steek laten, Ik zou als ik dat deed mijn leven lang (ik ben nu 56) geen rust meer hebben. Niemand weet (ook familie niet) wat voor een wissel dit trekt op je leven. Maar ik weet dat mijn vrouw dat meer dan waardeert. Zij is 100% mijn vriendin, mijn maatje, mijn echtgenote. En dat (de laatste jaren) zonder seks!

Anoniem

CHAPEAU

Vanuit mijn beroep wordt ik dagelijks geconfronteerd met mantelzorgers. Wat mij altijd opvalt, is dat de mantelzorgers vaak doorgaan totdat zij zelf de situatie niet meer aan kunnen. Ik vind het triest dat dit vaak gepaard gaat met een schuldgevoel. De mensen hebben het al moeilijk met de zorg voor hun partner, worden zij nog opgescheept met een schuldgevoel ook. Ik neem mijn petje af voor alle mantelzorgers in Nederland. Het is namelijk geen makkelijke taak waar zij voor staan. A. van Dijk van Munster ZIJ Sorry dat ik schrijf. Ik heb wel een elektrische schrijfmachine, maar die staat op mijn werkkamer en dan zou ik mijn echtgenote met Alzheimer niet meer in het oog kunnen houden. Ze is namelijk nu in een fase dat ze soms uit haar rolstoel glijdt en op de grond valt. En alhoewel nog vrij sterk kan ik haar er dan toch niet meer in tillen en moet om hulp vragen. Ik ben dan ook een 'mantelzorger', net als die anderhalf miljoen andere mensen. Eigenlijk wilde ik eerst niet reageren op uw artikel, omdat ik mijzelf absoluut niet beklaag. Integendeel: als positief denkend mens maak ik er het beste van. Vind het nog fijn dat ze thuis is en dat ik haar nog kan en mag verzorgen. Mijn lief is 82 nu en zelf ben ik 81 jaar. In 1946 heb ik voor de ambtenaar van de burgerlijke stand in Groningen de belofte gedaan dat ik mijn partner waar ik zo dolverliefd op was (en nog ben) zou beschermen in tijden van vóór- en tegenspoed. En daar dat laatste nu het geval is (reeds zeven jaar), houd ik mij daaraan. Jarenlang heeft ze het huishouden bestiert, onze vier kinderen opgevoed en begeleid, van de lagere school tot en met de universiteit, zwemmen geleerd en gestimuleerd omdat ik, als zakenman met een middelgroot bedrijf, daar nauwelijks tijd voor had. Daar ze (hoe is het mogelijk) altijd een ijzeren geheugen had, hoefde ik geen agenda bij te houden, die had ze in haar hoofd. Nu is er van haar een zielig hoopje mens over, die meer slaapt dan wakker is. Tot eind augustus van dit jaar heb ik haar geheel zelf verzorgd. Ze kon toen nog redelijk lopen en staan. De badkamer had ik al aangepast, twee muurtjes laten wegbreken, een stoeltje onder de douche laten aanbrengen en twee ongemakkelijke deuren door schuifdeuren laten vervangen. Zo kon ik voorlopig vooruit, dacht ik. Daar ze altijd al van zon hield (in Indië geboren), zaten we buiten op de bank tot ze bij het naar binnen gaan plotseling in elkaar zakte. Lopen en staan was er niet meer bij. Het was tijd voor de thuiszorg uit Haren (waar wij hebben gewoond tot wij in 1983 in Italië definitief domicilie kozen. Dus een jaar later was de idylle voorbij. De eerste verschijnselen van Alzheimer kondigden zich aan: rommelen met geld, dubbele boodschappen meenemen, niet meer goed schakelen in haar autootje enz. Tot eind 2000 hebben we het nog volgehouden maar daarna was repatriëring een must. Gelukkig kon ik hier een bungalow kopen want een huis met trappen kwam niet in aanmerking. Een geluk is dat mijn echtgenote nooit agressief is, heel lief en, toen ze dat nog besefte en kon praten, vaak zei: "Dank je wel hoor, dat je me helpt." Daaraan denkende rolden de tranen weer langs mijn wangen. Nu krijg ik als ik haar kus en aai nog vaak een lieve glimlach. De dag staat in het teken van haar. Als ik het ontbijt heb klaargezet, komt de thuishulp (wat een lieve vrouwen, ze zorgen voor haar als een moeder) voor het wassen en aankleden. Daarna serveer ik koffie en altijd met gebak, lees De Telegraaf en ben echt gelukkig dat ze nog naast me zit. Om vijf uur de warme maaltijd met altijd dat waar ze vroeger zo van hield. Ze moet gevoed worden en dat kost tijd. En die heb ik plenty. Gelukkig heb ik nog de kinderen die vaak komen, evenals oude vrienden. Verder hoef ik niets meer: geen vakanties, geen uitjes, etentje of wat dan ook. Wel vind ik het jammer dat ik mijn hobby's filmen (16 mm), tekenen en schilderen niet meer kan uitoefenen. Tot zover maar, anders komt er nog een vel bij…

De heer Hendriks

MOE

Gevraagd: mantelzorgers m/v. Functieomschrijving: zorg voor de medemens in al zijn facetten. Wij vragen: sterke persoonlijkheid, stressbestendig, geen 9 tot 5 mentaliteit. Wij bieden: geen geldelijke beloning, geen secundaire arbeidsvoorwaarden. Naar de functie van mantelzorger solliciteer je niet, daar rol je in, dat is tenminste mijn ervaring. Acht jaar geleden werd ik echt mantelzorger. Het was een schok voor me, mijn schoonmoeder overleed en mijn zwagers, beiden geestelijk gehandicapt, bleven achter. Je moet dan keuzes gaan maken. Wat doe ik met mijn leven en dat van hen? Het is een raar idee dat je ineens over een ander zijn leven gaat beslissen, althans over de praktische kanten daarvan. Kunnen ze wel samen blijven wonen? Eerst maar eens kijken hoe het gaat, daarna kunnen we nog altijd zien. Je bent er niet op voorbereid en je gaat maar aan de slag. Het valt je zwaar, je moet blijkbaar nog heel veel leren. Natuurlijk is er een maatschappelijk werker (een fantastische man), die altijd een luisterend oor heeft en jouw goede tips geeft. Maar je hebt toch het gevoel: ik sta er alleen voor. Jankend zat ik soms op de fiets, omdat alles in mijn ogen verkeerd ging en ik niet meer wist wat te doen. Zelf hebben wij geen kinderen, en ineens heb je er twee hele grote bij van 60 en 63 jaar oud. Gelukkig kunnen mijn man en ik er samen goed over praten. Dat is sowieso een voorwaarde. Je wordt heel wat ervaringen rijker. Epileptische aanvallen, botbreuken enz. Inmiddels kennen wij de ziekenhuizen in onze omgeving van binnen en buiten. Anderhalf jaar geleden overleed plotseling mijn zus. Mijn moeder van 89 bleef alleen achter, nog meer mantelzorg, nog meer verwikkelingen. Ze wil zelfstandig blijven wonen en niets uit handen geven. Dat kleine stukje zelfstandigheid moeten jullie me gunnen, zegt ze. Maar boodschappen moeten toch gedaan worden, plus de administratie, dus elke dag maar even langs: is de gaskraan wel dicht enz. Ze is een sterke persoonlijkheid, dus pikt ze niets van je, al is het allemaal ten voordele van haar. Hoe ga je daarmee om zonder ruzie te krijgen? Mijn zwager ligt nu al vier maanden in het ziekenhuis. Elke dag er heen op je fiets en maar hopen dat het goed komt. Je wordt zo erg moe. Je vakantie schiet er bij in, want je kunt niemand in de steek laten. Je familie is klein, je bent de enige die in de plaats woont, dus is iedereen die zorg nodig heeft, is op jouw aangewezen. Dat klinkt erg aanmatigend (net of een ander niets voor jou kan doen). Toch zijn er ook heel veel positieve dingen. Mijn oudste zwager gaat twee keer in de week naar een soos waar hij het heerlijk naar z'n zin heeft. Kon goed alleen thuis wonen, terwijl zijn broer in het ziekenhuis verblijft (sinds kort hebben ze een eigen appartement gekocht, heel goed voor hun eigenwaarde). Mijn zwager krijgt tafeltje-dek-je, een paar keer per week komt de wijkverpleegster op bezoek, die hem lekker wast en waar hij dikke maatjes mee is, vooral met M., die hem goed aanvoelt. Gaat voor het eerst van z'n leven op vakantie met geestelijk gehandicapten naar het buitenland. Voor hem en voor ons een groot avontuur. Hij is het zonnetje in huis en barst van de humor. Dat alles geeft je de moed om door te gaan en de dingen positief te bekijken. Het is ook een uitdaging om te zien wat je nog meer voor ze kan doen en als dat lukt, eens een keer u tegen jezelf te kunnen zeggen. Want uiteindelijk moet je ook aardig voor jezelf zijn. Geleerd op de cursus voor mantelzorg. Zo'n cursus zou iedereen moeten doen, zorg of niet! Je komt daar voor de eerste keer en ziet daar mensen die ook allemaal in hetzelfde schuitje zitten, lotgenoten, en waar je dan meteen leert dat je niet de enige bent (weg zelfmedelijden). Je leert van elkaar en luistert naar elkaar. Dat luisteren is buiten de praktische dingen het belangrijkste wat ik heb ervaren. Het is voor iedereen prettig je verhaal kwijt te kunnen en even de last van je afpraten. Je gaat weer met goede moed verder. Steunpunt Mantelzorg, ga zo door! Je brengt mensen een heel eind op de goede weg.

Hansje Riegen-van As

KINDEREN

In het artikel wordt de rol van kinderen van een dementerende ouder niet aangestipt (dat gebeurt heel vaak niet). Mijn vader was weduwnaar, 71 jaar oud, toen een beroerte hem trof. Ik, als zijn enige niet gehuwde dochters, heb de zorg op me genomen. Ik had daarbij de hulp van particuliere verpleging. 's Nachts verzorgde ik mijn vader. De consequenties waren (voor mij) desastreus. Door een continu gebrek aan slaap (ik moest er 's nachts soms wel acht keer uit)liep mijn baan spaak, er was geen sprake meer van enige privacy, waardoor (door een overdaad aan verplegend personeel) ik geen behoefte meer had om vrienden en kennissen te bezoeken. Mijn vader kreeg ook last van de ziekte van Alzheimer waardoor zijn niveau van converseren afnam en hij mij weer ging beschouwen als zijn kindje (ik ben 36). Daarnaast zag mijn zus niet hoeveel werk ik aan mijn vader had (zorg, regelen PGB, belastingen, aanvullende therapie, aan vragen van verpleegkundigen en verzorgen van de financien, op orde houden van de tuin, in goede staat houden van het huis etc.), waardoor een blijvende verwijdering is ontstaan. Inmiddels heb ik via een rechtzaak mijn vader onder bewind en mentorschap geplaatst (van een accountant en van mijn oom). Mijn zuster was mijn opponent (ze dacht het allemaal wel even te zullen doen en ik was van geen waarde: ik woonde volgens haar weer thuis omdat ik niets anders kon etc.). Het is niet leuk om een advocaat in te moeten schakelen tegen je zuster om je vader veilig te stellen (mijn zus vond het niet leuk dat al het geld van mijn vader naar particuliere verpleging ging, een verpleeghuis was goedkoper geweest). Enfin, de rechter gaf mij gelijk en mijn vader gaat nu verder met full time particuliere verpleging. De Alzheimer laat steeds meer zijn grimmige gezicht zien, maar mijn vader is veilig en ik kan weer een eigen leven opbouwen. Met schulden (het afgelopen jaar kon ik niet werken omdat ik allerlei actes ter beveiliging moest opstellen, ontmoetingen me! t accountants, overdracht van financien etc.), met het verlies van mijn zuster (ik wil haar nooit meer zien), met het gebrek aan normale opbouw voor mijzelf, zoals een eigen huis etc. Het lukt allemaal nu wel maar de prijs is hoog. Of hij te hoog is weet ik niet, omdat mijn vader helemaal gelukkig is in zijn eigen huis). Al met al heeft dit mij in ieder geval 5 jaar van mijn leven gekost, met betrekking tot MIJN gezondheid waarschijnlijk meer. Maar ik ben blij dat jullie aandacht besteden aan de problematiek. Naast Alzheimer zijn ook beroertepatienten een vergeten groep. Menke de Groot HULP Okay, iedere dag naar mijn moeder. Voor twee denken. Zij is beginnend dement. Ik moet want als de post weer eens verstopt is dan heb IK dat probleem. Dan worden rekeningen niet betaald, schimmel in de koelkast. Enfin, te veel om op te noemen. Vrije tijd, ik gun haar mijn tijd ook, al wil ik vaak niet. Deze week, maandag overkwam mij een auto-ongeval na een bezoekje aan haar 's ochtends. Terwijl het bloed uit je hoofd stroomt kun je alleen maar denken 'hoe moet ik nu naar mama?'. Er wordt slachtofferhulp aangeraden. Ik wilde alles wel als er maar iemand voor mij was. Hulp kwam er niet. Een aardige buurman is bij mij gebleven maar 's middags ging ik toch weer in een huurauto naar haar toe. Iedere dag weer. Ik merk aan haar dat zij voelt dat er iets met mij is maar vertellen kan niet meer, dan zou zij in de war raken. Wat zou ik graag even niet hoeven. Tegelijkertijd zou ik me vreselijk schuldig voelen als ik niet ging. Eigenlijk haat ik het woord 'mantelzorger'. Het etiket dat je opgeplakt krijgt, brrrrrrrrrrr. Vreselijk. De verzorgster moet veel van zichzelf blootgeven om aan te geven dat zij hulp voor de patient wil. Waarom? Ben ik patient? Heeft de verzorgster (die mantelzorger) geen recht om gewoon te zeggen: 'waarom' is mijn zaak, maar mama heeft hulp nodig'.

M. E. Riem

POSITIEF

Met belangstelling uw artikel gelezen, echter wat mij opvalt is dat het bijna altijd gaat om (oud)dementerenden. Mijn man, 54 jaar, lijdt sedert jaren aan alzheimer. Wat in 1993 begon als een burnout, resulteert thans in een zo goed als volledige dementie. Kortom, ik kan er inmiddels ook wel een boek over schrijven. Als gezin, in de jaren negentig, met twee opgroeiende kinderen zijn, en gaan wij nog, door een hel. In 1993 verhuisden wij naar België om het wat rustiger aan te doen, niet wetende wat ons boven het hoofd hing. Thans staat ons huis te koop en proberen wij richting Nederland te verhuizen om mijn man daar op te kunnen laten nemen in een verpleeghuis wat thans, door de Europese regelgeving t.a.v. de awbz, niet mogelijk is. Wel is het in België mogelijk en ik moet toegeven dat de medische zorg en begeleiding hier zondermeer fantastisch zijn, echter omdat onze kinderen inmiddels weer in Nederland wonen, wij volgend jaar voor het eerst grootouders worden, willen wij ook graag terug. Sedert enkele maanden heb ik hier twee dagen per week thuiszorg om mij te ontlasten. Inmiddels ben ik meer ziek dan mijn man, heb mijn baan verloren, zit in de wao etc. etc. Ik, die de hele wereld aankon en die anderen altijd vooruit kon helpen zit volledig stuk. De meest simpele oplossing zou zijn: man in verpleeghuis, echter na dertig jaar samen is dat niet iets wat je zomaar even doet, dat heeft tijd nodig, maar eigenlijk is de grens al vele malen overschreden. Mijn man kan niet meer praten, lezen, schrijven, informatie opnemen e.d. Er blijft dus eigenlijk weinig tot niets meer over. Communiceren gaat veelal met gebaren en aanwijzingen, meelopen. 24 Uur per dag vergt hij aandacht en dat trekt uiteindelijk alle energie weg die je hard nodig hebt om op de been te blijven. De laatste mental-score-test was 1,5 op 30 en dan praten we over twee maanden terug. Momenteel is de nullijn wel bereikt en dan te bedenken dat mijn man een prater was, een bonvivant die van het leven kon genieten, iemand die nergens zijn hand voor omdraaide, alles kon en deed. Dit overkomt je en we zullen ermee moeten omgaan hoe moeilijk het ook is. Ik houd me altijd maar voor: hij heeft mooie, fantastische jaren gehad. Er zijn zoveel jonge mensen die nog aan het begin staan en geen toekomst meer hebben. Met die gedachte probeer ik toch alles weer een positieve wending te geven.

Riet Klawer-Straetmans

VICIEUZE CIRKEL

In 1976 kochten mijn man en ik het huis van mijn oma. Met naast me twee zusters van mijn moeder die ongetrouwd zijn. We hebben samen het huis helemaal afgebroken en met veel zweet, bloed en tranen weer opgebouwd. Toen overleed mijn vader in 1980 op 58-jarige leeftijd plotseling aan een hartstilstand. Ik als 29-jarige dochter nam de zorg van mijn moeder op zich. Mijn moeder is namelijk altijd een erg afhankelijk type geweest. Mijn vader zorgde voorheen namelijk overal voor. Mijn broer en zusjes woonden toen nog allen thuis maar die hadden het met een jaar wel gezien en gingen op zichzelf wonen. Mijn moeder alleen in dat veel te grote huis, nou dat ging dus niet. Maar om mijn moeder aan een huurhuis te helpen heeft heel wat voeten in de aarde gehad. En alle zorgen financieel en verhuizen waren voor mij en mijn man. Zij vonden namelijk dat wij mijn moeder veel te veel verwende. Na enkele ruzies en veel verdriet van mij kant had ik besloten om mijn broer en zussen nooit meer te zien. Dat gaf mij veel rust, maar de zorg van mijn moeder heb ik nog altijd. Ze heeft inmiddels de leeftijd van 85 bereikt en vraagt steeds meer zorg en aandacht. Alle dingen zoals boodschappen en dokters rekeningen, kleding kortom alles is voor mij. Dat is nu bijna niet meer te doen. Mijn zusjes en broer komen om de 5 weken even op de koffie en weg zijn ze. Daarbij zijn mijn naast wonende tantes inmiddels 82 en 87 jaar. Nou u begrijpt het al, die zorg heb ik er ook al jaren bij. Maar de laatste 10 jaren zijn zo intensief dat ik het niet meer volhoud. Mijn naast wonende tantes zijn allebei gevallen, kunnen nu inmiddels niet meer lopen, zijn incontinent en kunnen eigenlijk al jaren niet meer voor zichzelf zorgen. Maar het ergste is dat ze niets aan willen nemen. Wat ik ook voorzichtig voorstel ze willen totaal geen verandering. Zoals hulp van de thuiszorg of tafeltje dekje. Want voor de buitenwereld doen ze alles zelf. Ze zijn zelfs niet eens ingeschreven voor een bejaardentehuis, want daar hoeven zij niet naartoe. Zij hebben toch Marianne die overal voor zorgt. Maar ik heb ook een gezin met mijn man en mijn zoon. Di e steeds meer tegen mij zeggen: je bent veel te goed. Zo krijg je ook nog woorden in je eigen gezin. Terwijl drie oude mensen mijn leven bepalen. De laatste weken zijn echt een hel geworden. Mijn tantes worden steeds lastiger omdat ze steeds minder kunnen. En zeggen dingen zoals: 'het is maar heel gewoon dat je dat voor ons doet' of 'ik zie je nooit'. Dat raakt mij heel diep terwijl ik elke dag ga vragen of dat ze iets nodig hebben. Want als ik een dagje over wil slaan wat ik eigenlijk niet durf word ik lelijk aangekeken en wordt er amper iets gezegd. Dat wil ik dan vermijden maar dat is dan natuurlijk ook weer mijn fout. Ik heb ze alle drie altijd naar de ogen gekeken, verwend, en elk conflict vermeden. En dat is iets wat ik nu niet meer kan en wil opbrengen. Hier ga ik aan onderdoor, dat voel ik aan. Je kunt namelijk die oude mensen niet veranderen, maar ik weet inmiddels wel dat ik moet veranderen. En dat zal niet mee gaan vallen. Ik kan geen nee zeggen en dat is m! ijn grootste zwak in mijn karakter. Ik wil iedereen helpen maar dat lukt nu niet meer. Ik weet geen oplossing, blijf ik weg vind ik het zielig en ga ik dan blijf ik in de zelfde vicieuze cirkel. En ik wil uit deze vicieuze cirkel. Maar dat zal niet meevallen zonder een flinke ruzie. Anoniem BOEKEN Harm Thijssen, las ik in uw artikel, komt tot de conclusie dat je een dementerende uiteindelijk door een beroepskracht moet laten verzorgen. Maar wat hij ook laat weten is, dat voor het zover is een mantelzorger heel wat moet doormaken. En als het zover komt, de mantelzorger er zelf ook vaak al heel beroerd aan toe is. Logisch, een verzorgingsperiode duurt vaak jaren lang en wordt steeds moeilijker, vooral omdat je er als - zeer betrokken - mantelzorger meestal alleen voor staat. Ik vind het heel jammer dat het meestal zo gaat en heb daarom ter ondersteuning van deze mensen twee boeken geschreven waar ze veel aan kunnen hebben. De boeken "Een zieke thuis verzorgen" (ISBN 90 5189 822 3) en "Een zieke thuis begeleiden" (ISBN 90 5189 853 3) zijn op de eerste plaats bestemd voor de mantelzorger zelf. Maar de mantelzorger kan aan de hand van de inhoud ook de mensen in zijn of haar omgeving proberen te interesseren om af en toe eens een taak over te nemen. Er zijn vaak best familieleden, buren of vrienden van de mantelzorger die zouden willen bijspringen, maar dat niet durven aanbieden omdat ze niet weten waarmee en hoe. En mantelzorgers durven vaak niet in te gaan op aanbiedingen van iemand die ze een helpende hand wil bieden. In mijn boeken vinden ze o.a. daarvoor handreikingen.

Riet van Raaphorst

FOR BETTER AND FOR WORSE

Mijn vrouw, geboren in nov. 1913, leed aan Alzheimer en Parkinson. Zij overleed thuis in februari 1999. Wij kenden elkaar toen bijna zeventig jaar en waren 56 jaar getrouwd. Ik zelf ben van nov. 1914. Wij hebben één zoon die buiten de stad woont, maar niet ver weg. Van zijn echtgenote hadden wij nooit enige hulp. Van hem weinig, want hij had toen een grote apotheek. De laatste jaren van mijn vrouw haar leven, leed ik al aan prostaatkanker en had veel pijn. Ik heb haar tot haar dood alleen verpleegd en verzorgd en het huishouden gedaan. Vaak onder invloed van pijnstillers (nierklachten). Op het laatst had ik twee uur per week huishoudelijke hulp. Financiële problemen waren er niet. Opname in verpleeghuis zou m.i. voor mijn vrouw een directe dood hebben veroorzaakt. Ze kende alleen mij, al wist zij niet wie ik was. Bovendien had ik haar beloofd 'haar niet weg te doen'. Achteraf begrijp ik niet hoe ik het heb volgehouden in m'n eentje, zonder hulp. Iedere nacht om de twee à tweeënhalf uur haar oppakken en naar het toilet brengen. Verder douchen, aankleden, soms een autoritje, huishouden doen, heel snel het nodige in huis halen. Aan mijn prostaat heb ik niets gedaan, daar was geen tijd voor! Later brak ik door uitzaaiingen mijn rechter heup, maar toen was zij al overleden. Nu ben ik behoorlijk invalide, maar kon nog wel autorijden en mijn huishouden doen. Mijn vrouw is gecremeerd en de as heb ik samen met mijn zoon uitgestrooid op de Twentse boerderij waar zij als kind bij haar grootmoeder logeerde en waar zij speelde. Het geeft mij een prettig gevoel, dat ik haar tot het eind heb kunnen verzorgen. Volgens onze dokter heb ik dat heel goed gedaan. Per saldo ben je óók getrouwd in slechte tijden. For better and for worse!

J.B.F. van Niek

COLLECTE

Mijn moeder zorgt al drie jaar voor mijn vader. Hij heeft drie jaar geleden een herseninfarct gekrege. Hij is nu een zwaar afasiepatiënt, is eenzijdig verlamd, zal nooit meer kunnen spreken, vraagt continu aandacht en is vaak agressief. Hij beseft dondersgoed wat hem is overkomen. Mijn vader is pas 63 jaar. Mijn moeder heeft hier een dagtaak aan, dan praat ik nog niet eens over de nachtelijke escapades, de therapieën, noem maar op. Onze levens zijn verwoest. Mijn moeder heeft er een kind bij en mijn broer, ik en onze kinderen zijn een opa kwijt. Het is een zielig hoopje mens wat dondersgoed beseft wat er gaande is. Natuurlijk is het dementieverhaal vreselijk, alleen heb ik nog nooit een collectant aan de deur gehad voor afasiepatiënten. Het zou fijn zijn als mensen zich gaan verdiepen in deze mensen en hun omgeving. De afasiepatiënten en hun omgeving zijn, en gelooft u mij, een vergeten groep.

J. van Reeven

PAARD ACHTER DE WAGEN

Kijk, als ik een moment in mijn leven bereik waarop totale aftakeling en ontluistering, hoe dan ook, mij dreigt, dan komt mijn huisarts op bezoek. Mijn schriftelijk verzoek daartoe, en bij mijn volle verstand opgesteld, heeft hij al een paar jaar onder zijn beheer. Hij brengt dan, zoals verder afgesproken, een vriendelijk smakend maar uitermate krachtig drankje voor mij mee. Half liggend in mijn bed drink ik dat op. Na een paar tellen val ik in een diepe slaap. Een paar minuten dáárna ben ik dood. Niks wartaal dus en gezever, agressie en maar raak poepen en pissen. Niks mantelzorg nodig en afgedwongen naastenliefde. Kom nou! Paard achter de wagen! Nee, gewoon een euthansieverklaring opstellen en daar niet te lang mee wachten, want als je eenmaal te suf bent om nog kenbaar te maken wat je eigenlijk toch had gewild, is het te laat en gaat het feest (nou ja) niet door. Dan krijg je al die ellende waar het hier om gaat en waarbij een mantelzorger ongewild maar in z'n plichtsbesef het grootste slachtoffer van wordt. Hoeft dus helemaal niet en als je dus denkt 'maar dat wil ik ook helemaal niet', wel, bel dan even naar de Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie voor informatiemateriaal.

P. van den Heuvel

INCOMPLEET

Ook ik was mantelzorger. Mijn man was niet dement, maar heel ernstig ziek. In de zomer van 1989 kreeg hij kanker en 24 augustus jl. is hij overleden. Dit betekende voor ons dertien jaar dag en nacht leven met deze vreselijke ziekte. Door positiviteit, enorme wilskracht en levensdrang heeft hij het zolang kunnen volhouden. En het waren best goede jaren. Alle respect en liefde voor hem. Deze dertien jaar zijn voor mij net zo ingrijpend geweest, maar daar dachten de meeste mensen niet aan. Ik mocht alleen maar blij zijn. Tóen 'omdat hij het zolang volhield' en nu moet ik blij zijn dat er een einde aan z'n lijden is gekomen. Hoezo blij? Wij waren broekies van 16 en 18 jaar toen we verkering kregen, a.s. december zouden we 42 jaar getrouwd zijn. Ik heb nu alle tijd van de wereld en doe er helemaal niets mee! Ik voel me incompleet, er ontbreekt een stuk aan mij en dat komt nooit meer terug. Ooit heb ik een zin gelezen van een arts van het Anthonie van Leeuwenhoekziekenhuis, die ik graag aan alle lezers mee zou willen geven: De sociale steun is het belangrijkste geneesmiddel om vooruit te kunnen! Ik wens alle mantelzorgers veel kracht, waardering en respect.

Anneke Egstorf

OPSTANDIG

Ik heb een oma van 92 en een tante van 88 die helemaal panisch worden als ze het woord bejaardenhuis horen. Dus worden ze al jaren verzorgd door mijn moeder, die zelf inmiddels 65 jaar is. Ze doet voor hen de was, boodschappen, huis opruimen enz. Bij mijn oma, die steeds meer dementeert, gaat ze daarnaast nog iedere dag drie keer kijken of ze geen rare dingen doet. Wij hebben medelijden met onze moeder, die zelf nooit of bijna nooit eens tijd heeft voor zichzelf en voor haar kinderen en kleinkinderen die ook almaar groter worden en waar ze de mooiste tijd van mist. Daarbij vinden de oudjes het allemaal maar heel gewoon wat ze doet en zijn soms nog flink lastig ook. Over vijf jaar hoopt mijn moeder zelf 70 te worden. Dan is ze zelf oud, heeft ze zeker vijftien jaar voor anderen klaar gestaan en kan ze zelf misschien wel niet meer en krijgt ze zelf allerlei kwaaltjes. Ik word hier wel eens opstandig van, want het blijft maar doorgaan, ten koste van mijn moeder. Anoniem HULP Ik weet uit lange jaren van ervaring wat mantelzorg betekent. Ik kreeg twee kinderen, zoon en dochter. bij mijn dochter werd vrij snel na de geboorte de ziekte cystic fibrosis geconstateerd. Dat is een zeer bewerkelijke ziekte. Drie keer per dag moest ik mijn dochter tapoteren (kloppen op de borst en rug, alles apart koken, ze had een streng dieet, 's nachts uit je bed als ze uren lag te hoesten, in de wintertijd twee keer per dag naar het ziekenhuis toe etc. Op 19-jarige leeftijd stierf ze. Wat een pijn en verdriet! Het was zo'n flink meisje geweest. Vier jaar later, in 1976, openbaarde zich bij mijn man de ziekte van Alzheimer. Hij was pas 48 jaar. Ze noemen het een 'Jeugd Alzheimer', geërfd van zijn vader, die er ook jong aan stierf. Drie jaar lang heb ik mijn man thuis moeten helpen verzorgen, drama's waren het, zwaar, geen hulp of begrip van de buitenwereld, Alzheimer was toen amper bekend. Nadat ik het thuis echt niet langer meer aankon, kon ik hem naar een psychiatrisch verpleeghuis brengen, op de gesloten afdeling. Elke dag reed ik erheen, 50 kilometer op en neer en dat twee jaar lang. Toen, op 54-jarige leeftijd, verloste God hem uit zijn lijden. Nu maak ik opnieuw hetzelfde drama met mijn zoon mee. Ook bij hem werd op 48-jarige leeftijd Alzheimer geconstateerd. We zijn nu twee jaar verder en hij is 50 jaar. Hij woont alleen (zijn vrouw verliet hem enkele jaren voorheen). En ik moet nu weer voor hem zorgen, op en neer rijden, 80 kilometer bij hem vandaan. Ik ben zijn geheugen, zijn hulp en toeverlaat. Een keer per week komt er een maatschappelijk werker naar hem toe. Verder geen enkele hulp, wij wachten u al twee maanden op een gesprek voor een mogelijke dagopname. Ik voel mij diep verdrietig en zo machteloos. Maar ik ben verantwoordelijk voor mijn kind, dus moet ik positief blijven. Bid God om kracht, iedere dag. Alzheimer is een van de ergste, mensonwaardige ziekten. Ik zou willen schreeuwen tegen de wereld: Heb geduld en help Alzheimer-patiënten. Mensen kunnen zo bot zijn in winkels. Als mijn zoon nog probeert iets uit te leggen of te vragen - het komt er vaak met horten en stoten uit - dan zie je ze ongeduldig worden en moet ik weer ingrijpen, wat heel ontmoedigend is voor mijn zoon. Als ik 's avonds dan doodmoe naar huis rij, huil ik achter het stuur van mijn auto. Kom dan in een leeg huis waar ik met niemand over mijn verdriet kan praten. Mensen zijn niet geïnteresseerd in jouw probleem, dat willen ze niet horen. Dus sta ik helemaal alleen met dit verschrikkelijke verdriet. Dit relaas is maar een fractie van alles wat ik meemaak.

T. S.

STERK

Oproep: NAASTENLIEFDE! Oh my God! Ja…, dit ken ik!!! Papa… mijn lieve papa… ook hij zit middenin zo'n situatie met mama. Een en al 'herkenning' voor mij in dit verhaal. Tja, lieve mensen, waar zal ik eens beginnen? In ieder geval hierbij, dat ik het al heel erg op prijs stel dat jullie dit onderwerp onder de aandacht brengen en mensen ook de mogelijkheid bieden om hun verhaal aan jullie te mogen vertellen. Bedankt voor jullie aandacht, en ik weet zeer zeker: bedankt namens meerderen. Mijn verhaal, nee, ons verhaal, is al heel wat jaartjes geleden ontstaan, om precies te zijn in 1982. Het gaat hier om mijn (onze) lieve mama, in dit jaar werd bij haar een ziekte genaamd 'manisch-depressief' ontdekt, welke is ontstaan door 'te veel nare ervaringen', al sinds zeer jonge leeftijd. Hoezo, dachten wij, mama was immers die positieve, altijd vrolijke, goedlachse, sociale vrouw, onze supermama, die elke situatie aankon, overal en altijd de beste oplossingen voor wist. Sterk?… Nee BERESTERK! Poeh… Geliefd?… Nou en of, bij iedereen, nog steeds! Waar mama kwam, daar verscheen de zon, want mama wás die zon en zij gaf je die waardering en kracht en liefde, maakt niet uit wie je bent of wat je doet, haar persoonlijkheid verrichtte wonderen, en nog steeds. Zo veel positieve kracht, wauw! En nu, na een aantal zeer moeilijke jaren hebben de (te) veel manisch-depressieve aanvallen zich meester gemaakt van haar leven. Vechten hiertegen (en nog steeds), ja, dat doet ze. En naar onze mening krijgt zij niet wat haar toekomt, de 'beloning', dat zij weer die mama en vrouw moge worden die zij ooit is geweest.En geloof mij, ze is echt een heel bijzondere vrouw, zij oordeelt nooit! Zij veroordeelt nooit! Ziet eenieder als een gelijke, heeft lief en houdt van alles! Waarom nou juist zij? We zijn werkelijk door een hel (op aarde) gegaan tijdens haar manische periodes, vooral mijn vader en ik, het meest, pa en ik hebben elk moment van heel dichtbij ervaren, 24 uur per dag, zeven dagen per week, soms bijna twee maanden aan een stuk door. Om even een duidelijk beeld te schetsen van mijn familie, bestaande uit: mama, geboren op 12-06-1932, nu 70 jaar oud. En papa, geboren op 07-04-1941, nu 61 jaar oud. Mijn ouders zijn nu zo'n 35 jaar getrouwd. Papa trouwde mama, die reeds acht kinderen uit haar vorige huwelijk had. En uit het huwelijk van mijn ouders ben ik ontstaan, een nakomelingetje, Bianca, nu 32 jaar oud, een kind, een pracht van een zoontje van ruim drie jaar, uit mijn huidige relatie van zo'n zeven jaar. We hebben dus pa en ma, ik en vier (half)broers en vier (half)zussen, maar allemaal gelijk! Nooit is er onderscheid geweest, het zijn gewoon "allemaal zijn kinderen" en voor al mijn broers en zussen is pa ook hun papa! Ook voor hen is pa hun "kanjer"! Oké, mama, haar probleem komt voort uit haar moeilijke verleden. En hoe lief en toegewijd en zorgzaam en trouw papa ook altijd voor mama is geweest (en nog altijd is), dit alles heeft jammer genoeg nooit mogen opwegen tegen het leed dat zij heeft moeten aanvaarden en dat uiteindelijk 'de oorzaak' is van haar manisch-depressieve buien. Had pa nou maar iets eerder haar pad gekruist, zou je denken. Was haar dit alles (en ons) misschien ook niet overkomen. Alhoewel ik moet toegeven dat het nu, na heel wat jaren ellende, gelukkig wel wat beter gaat met mama. De pieken tijdens haar manische momenten (de meest vreselijke periodes), zijn nu al sinds zo'n drie jaren uitgebleven, deze zijn nu onder controle te houden. Een hele verademing, wel te verstaan, voor een ieder van ons. Zeer zeker voor onze pa. Mooi, zal je denken. Nou nee, helaas niet. Papa is dit jaar met pensioen gegaan, na een keihard en lang arbeidsverleden, waarin hij het ver heeft geschopt en veel heeft mogen bereiken, mede dankzij de steun van mama. Zijn allergrootse wens nu is genieten van 'alles' samen met mama. Verdomme! Niet dus. Wat mama ook verdriet doet, ook zij zou niets liever willen dan vitaal in het leven staan, naar haar man en samen. Tja, maar mama is op, lichamelijk mankeert zij het een en ander. Papa daarentegen is nog supervitaal, hij fietst echt elke dag (in bijpassende outfit) de nodige kilometers (en hard hoor!). Een man met nog zo veel ideeën, bruisend van de energie. Met (stilletjes) nog steeds die ene droom, dat ook mama op een dag weer… Werkelijkheid is dus dat papa ook aan mama gebonden is, hij kan niet zomaar even weg en komt dit een keer voor, dan is het van "effe mama bellen" of alles goed gaat of "ik moet nu echt gaan, want mam…" etc. etc. Mama kan ook geen trappen meer lopen (i.v.m. twee nieuwe heupen), dus zij slaapt beneden in huis, met als gevolg dat als er 's avonds visite komt voor pa, dit rustig moet verlopen, niet te hard praten, de tv zachtjes, niet te laat maken etc. Kortom, pa's leven staat in het teken van mama's situatie. Partner wordt patiënt. Nu willen wij, mijn partner en ik, op zoek gaan naar woonruimte waarin de mogelijkheid bestaat mijn ouders bij ons te laten inwonen. Zo zal er voor zowel mijn vader als mijn moeder, maar ook zeker voor ons, nog iets moois uit kunnen voortkomen. Dit besluit komt voort uit hun respect naar ons toe, zij geven eenieder de vrijheid om te leven, eisen niets anders van je dan alleen maar respect, ook naar hun toe, zoals zij immers zeggen: "Wat gij niet wilt dat u geschiedt, doe dat ook een ander niet." En ze geven eenieder de volledige vrijheid, die vrijheid die je nodig hebt om je eigen leven te leiden, zoals jij dat wilt! Omdat ik weet dat ik die vrijheid altijd zal behouden en zij ons hierin nooit zullen belemmeren, zijn wij tot dit besluit gekomen. En met alle liefde van de hele wereld doe ik dit meer dan graag voor die twee meest bijzondere mensen in mijn leven. Zij die er altijd voor mij (en zovele anderen) zijn, zij die de allergrootste bijdragen hebben geleverd aan de persoon die ik tot op heden mag zijn, met een rijk gevoel van binnen, in mijn hart. Ik hou van mijn papa en mama. Bedankt! Veel liefs namens jullie dochter, XXX TRIEST Nou, ik word depri van dit artikel. Als dit ons vooruitzicht is na een huwelijksvoltrekking of samenwonen die we kennen tegenwoordig ( als je huwelijk of relatie al niet meteen na drie jaartjes afgestomd en afgelopen is) dan hoeft het niet meer van me. Als ik al die ongein moet geloven. Misschien is het toch beter wanneer ieder voor zich zijn of haar eigen boontjes dopt. Eigenlijk zie ik dat al decennia lang om me heen gebeuren. Mensen worden aan hun lot overgelaten, en dan heb ik het nog niet een over bejaarden, hulpbehoevenden en armlastigen in onze kwelstaat. Triest geval.

D. Muller-Janssen


© 1996-2001 Dagblad De Telegraaf. Alle rechten voorbehouden.