Vier jaar na de invoering van de wet op orgaandonatie blijkt deze niet het gewenste resultaat te hebben. Anno 2002 hebben 4,6 miljoen Nederlanders het registratieformulier ingevuld, waarvan ongeveer de helft organen na overlijden wil afstaan. Omdat de wachtlijsten van mensen die een donororgaan nodig hebben blijft groeien, begint de overheid volgend jaar met een nieuwe campagne. Maar of iedereen dan wel toestemming geeft, is de vraag. Want nadenken over je eigen dood en wat er daarna moet gebeuren, is niet gemakkelijk.

                                                                                                   Illustratie: Simon Weeda

ALKMAAR/ENSCHEDE - Fred Boersen (35) en Femke Janssen (30) leden beiden aan Cystic Fibrosis (taaislijmziekte). Als ze geen donorlongen hadden gekregen, waren ze aan de gevolgen van de ziekte overleden. Maar tegenover de vreugde van elk leven dat met een donororgaan wordt gered, staat het verdriet van de nabestaanden. Enkele jaren geleden verloren Bea en Rob Küpers hun toen 16-jarige zoon Patrick bij een verkeersongeluk. Hij had ernstig hersenletsel en al na 12 uur vroegen de artsen of Patricks organen voor transplantatie beschikbaar mochten worden gesteld. Bea en Rob stemden toe.

Een op de 3600 kinderen wordt met Cystic Fibrosis geboren. Zo ook Fred en Femke. De ernstige ziekte kenmerkt zich door taai slijm in onder andere de longen met als gevolg luchtwegeninfecties. Veel patiënten overlijden op jonge leeftijd. "Door al de infecties wordt het longweefsel aangetast," vertelt Fred, die Femke heeft leren kennen tijdens hun veler verblijven in het ziekenhuis. "Je krijgt steeds minder zuurstof binnen waardoor je op den duur extra zuurstof toegediend moet krijgen. Ik werd 5,5 jaar geleden op een wachtlijst voor een donorlong geplaatst. Op het laatst had ik 24 uur zuurstof nodig en lag ik 's nachts aan de beademing in het ziekenhuis. Als ik twee jaar geleden deze donorlong niet had gekregen, was het voor mij een afgelopen zaak."

Zuurstof

In 1966 vond de eerste Nederlandse orgaandonatie plaats: een nier. Inmiddels is de lijst uitgebreid met vitale organen als hart (1978), lever (1979), alvleesklier (1984), longen (1989), hart-, longtransplantatie (1996) en dunne darm (2001). Daarnaast kunnen ook weefsels als huid, botweefsel, hartkleppen, kraakbeen, pezen en hoornvlies getransplanteerd worden. Omdat vitale organen constant zuurstof nodig hebben om geschikt te blijven voor transplantatie (bij weefsel geldt dat niet), is tot het moment van uitname een intacte bloedcirculatie vereist. Daarom wordt iemand die hersendood is, een voorwaarde voor orgaandonatie, kunstmatig beademd. Het uitnemen van organen en weefsels gebeurt met grote zorgvuldigheid en met respect voor de overledene en de nabestaanden. Hoofd, gezicht en hals blijven altijd ongeschonden.

"Toen hij de operatiekamer inging voor de uitname-operatie, leek hij nog in leven. Op het moment dat wij hem daarna zagen, was hij dood", vertelt Rob Küpers, de vader van Patrick wiens organen na een fataal verkeersongeluk beschikbaar werden gesteld voor donatie. "Ik vind het een enorm gemis dat ik niet bij het sterven van mijn kind kon zijn. Maar het is draaglijk omdat ik weet dat Patrick een hoger doel gediend heeft: mensenlevens redden."

Patrick speelde met wat jongens en meiden 's avonds op straat. Een van de jongens had een brommer waarop iedereen een rondje mocht rijden. Omdat het begon te schemeren, deed Patrick toen hij aan de beurt was de koplamp aan. Dat die kapot was, wist hij niet. Patrick reed weg zonder helm. Even later werd hij geschept door een auto die linksaf sloeg en Patrick niet zag. Hij kwam met een smak tegen de vooruit; Patrick was meteen buiten bewustzijn. Pas in het ziekenhuis drong de ernst van de situatie door. "Patrick werd meegenomen voor onderzoek. Uren zaten we te wachten", vertelt Bea. Rob: "Toen de neuroloog eindelijk kwam, vertelde hij ons dat het er zorgelijk voor Patrick uitzag. De druk in zijn hersenen die vol waren gelopen met bloed was veel te hoog. Hij ging een drukmeter in zijn schedel aanbrengen."

Na een zware nacht bleek de druk niet gedaald. Na de nodige testen vertelde de neuroloog in de familiekamer het vreselijke nieuws: Patrick was hersendood. Rob: "Hij zei vervolgens: 'Ik weet dat het ontzettend moeilijk is voor u dat ik het nu vraag, maar heeft u wel eens nagedacht over orgaandonatie? Of heeft Patrick daarover wel eens iets gezegd?'" Ze hadden maar kort de tijd om te beslissen. Hoewel Patrick zich nooit over het onderwerp had uitgelaten, dacht de familie dat hij volmondig 'ja' zou hebben gezegd. Nabestaanden hebben in het geval altijd het laatste woord. Is de wil bekend, dan gaat de donatie bijna altijd door. Heeft iemand geen wilsbeschikking laten opnemen in het Donorregister, dan geeft de familie in drie van de vier gevallen geen toestemming.

Uit onderzoeken blijkt dat vooral het begrip hersendood mensen ervan weerhoudt zich te laten registreren als orgaandonor. Volgens de stichting Donorvoorlichting betekent hersendood dat als hersenen langer dan enkele minuten geen zuurstofrijk bloed krijgen, ze onherroepelijk beschadigen waardoor alle hersenfuncties voor altijd uitvallen. Hersendood is onomkeerbaar.

In Nederland wordt bij de vaststelling van hersendood gewerkt volgens het Hersendoodprotocol, een bij wet geregeld aantal stappen voor artsen om officieel vast te stellen dat iemand hersendood is. Er wordt bijvoorbeeld een EEG, een 'film' van de elektrische hersenactiviteiten gemaakt. Bij een apneu-test wordt de beademingsmachine losgekoppeld om te beoordelen of de spontane ademhaling ontbreekt. Hersendood is moeilijk te bevatten omdat een patiënt er door de kunstmatig beademing niet dood uit ziet. Hij heeft een normale huidskleur, voelt nog warm aan en het hart klopt.

Op de website van de Stichting Bezinning Orgaandonatie wordt het begrip heel anders geïnterpreteerd. Omdat men pas in 1966 voor het eerst in Nederland kan transplanteren en er sindsdien organen nodig zijn, is er een nieuwe definitie van de dood ingevoerd. We lezen: "Mogen we iemand dood verklaren als hun hersenen dienst weigeren en hun 'dagbewustzijn' is uitgevallen? Als specialisten in een ziekenhuis hebben gemeten dat hersenen geen activiteit meer vertonen, mag men dan concluderen dat een patiënt dood is? Als ongeveer 96% van het menselijk lichaam functioneert, mag men iemand dan dood verklaren? Gesproken wordt over de verwijdering van een orgaan uit een 'beademd stoffelijk overschot'. Maar elke medicus weet dat een werkelijk stoffelijk overschot van een mens onmogelijk met enig resultaat beademd kan worden."

Femke droeg op het laatst 20 uur per dag een zuurstoffles mee. En een pieper. Want als je eenmaal op de wachtlijst staat, moet je binnen een paar uur in het ziekenhuis kunnen liggen. Elke keer als er een orgaandonor is - in 2001 stonden in Nederland 187 mensen één of meerdere organen af - wordt in de database van Eurotransplant gekeken welke patiënt het best past bij de orgaandonor qua bloedgroep en grootte van het donororgaan. Dat kan ook een ontvanger in het buitenland zijn, want Eurotransplant werkt met een aantal landen samen. "Fred en ik reden op de Afsluitdijk toen mijn pieper afging", vertelt Femke, die een half jaar op de wachtlijst stond. "Mijn hart bonkte in mijn keel. Ik heb meteen gebeld. En ja, er was een setje longen beschikbaar. Ik moest acuut naar het ziekenhuis. Buiten het lichaam zijn longen maar acht uur houdbaar."

Privacy

Nadat Bea, Rob en de anderen kinderen Manon en Martijn instemden met orgaandonatie van Patrick, was nog ongeveer een dag nodig om alles te regelen. De nabestaanden konden de hele dag van Patrick afscheid nemen. Uiteindelijk kreeg een 41-jarige man Patricks linkernier en zijn alvleesklier. Een 23-jarige vrouw zijn rechternier. Beiden hoeven nu niet meer gedialyseerd te worden en de man hoeft bovendien geen insuline meer te spuiten. Bij een 34-jarige man en een 32-jarige vrouw zijn Patricks organen (respectievelijk het hart en de lever) levensreddend geweest. Rob heeft het minder, maar Bea wil graag weten hoe het nu jaren later met die mensen gaat. "Maar bij Europlant gaan ze verkrampt om met privacy en anonimiteit", stelt Rob. "Ik hoef geen bedankbriefje en ik hoef de mensen met Patricks organen ook niet te ontmoeten: Maar ik wil me graag een menselijk beeld vormen: zijn die mensen getrouwd? Hebben ze kinderen?"

Femke en Fred moeten er niet aan denken met de nabestaanden van hun donorlong contact te hebben. "Mijn longen voelen zo eigen", vertelt Fred. Maar ook met donorlongen is het gevaar niet geweken. Er is altijd de kans van afstoting. Daarom moeten Femke en Fred elke dag zware medicijnen slikken met veel bijwerkingen die het auto-immuumsysteem uitschakelen, waardoor ze weer vatbaarder zijn voor andere ziektes. En door al die medicijnen krijgen de nieren het zwaar te voortduren. Hoe oud mensen kunnen worden met een donororgaan is onbekend, want het hangt van veel factoren af. In het geval van een dubbele longtransplantatie overleeft 70 procent het eerste jaar. Femke: "Ik zei laatst tegen mijn ouders: 'Al leef ik nog maar een jaar, dan was het het toch waard geweest.' Ik kan zoveel dingen weer doen, heb het idee dat ik plannen kan maken, de wereld aan mijn voeten ligt. Als je ziek bent, ga je achteruit. Pas nu realiseer ik me wat ik allemaal niet meer kon. Je krijgt eigenlijk een tweede leven cadeau, dat is fantastisch. Ik ben degene die zijn of haar organen heeft afgestaan enorm dankbaar."

Bea, Rob en hun kinderen hebben zich na Patricks overlijden allemaal als orgaandonor laten registreren. Rob: "Als iemand ziek is en je kunt op die manier helpen, vind ik dat de zuiverste vorm van naastenliefde. Patricks dood is niet voor niets geweest. Maar ik kan met ook heel goed voorstellen dat nabestaanden niet instemmen met orgaandonatie. Ik vind ook niet dat mensen die hun organen niet willen afstaan, geen donororgaan mogen ontvangen, mochten ze het ooit nodig hebben. Iedereen kan daar zijn eigen legitieme reden voor hebben. Maar denk er in ieder geval wel over na."

Femke en Fred zijn wat stelliger in hun overtuigingen. Femke: "Als je geen donor wilt zijn, mag je ook nooit een orgaan ontvangen. Met jouw dood red je een paar levens. Daar mag je best eens bij stilstaan."

Ook blijkt de behoefte aan erkenning na al die jaren nog steeds aanwezig. "Elk soortgelijk verhaal sterkt je", zegt Rob, die tevens redacteur is bij het onlangs opgezette nieuwsbrief 'Nabestaandencontact' van de Stichting Donorvoorlichting. En hoewel ze nog steeds met de volle honderd procent achter hun beslissing staan, menen ze dat er rond orgaandonatie nog een hoop verbeterd kan worden. Rob: "Het blijkt nog steeds dat in ziekenhuizen soms de donatie belangrijker is dan jouw kind dat ligt te sterven. En ik hoor wel eens stuitende verhalen. Bijvoorbeeld dat de nabestaanden de doos met de organen voorbij zien komen. Of dat wanneer alleen de hartkleppen van iemand gebruikt worden de rest van het hart met het organisch ziekenhuisafval meegaat. De hele donatie zou zich meer achter de schermen moeten afspelen. Jouw dierbare is gestorven. En dat is het enige wat op dat moment telt."