De mens wordt te oud, zegt men. En dementie zou een van die kwalen zijn die met een te hoge leeftijd te maken heeft. De geest sterft vast af in een lichaam dat het langer volhoudt dan verwacht. En daar zit je dan, ooit hopende op een gezellige oude dag met je partner die nu echter alleen nog maar wartaal kan uitslaan, agressief is en een gevaar voor zichzelf en de omgeving vormt. Je verschoont haar luiers, kookt het eten, doet de was, houdt in je eentje een dolgedraaid huishouden gaande. Mantelzorg, noemt men dat. Het wordt gezien als het antwoord op het tekort aan medisch personeel.

                                                                                  Illustratie: Dilys de Jong

AHATTEM - Ooit was je gelukkig samen. Ooit waren jullie gelijkwaardig, kon jij op haar rekenen zoals zij op jou. Nu is er van een evenwichtige relatie geen sprake meer. Zij de zieke, jij de verpleger. Zij het slachtoffer, jij eeuwig de held; zij het kind, jij de volwassene.

"Mantelzorg verlenen is een zware opgave", geeft Leone Broks van het Landelijk Overleg Thuisverzorgenden (LOT) toe. "Een deel van de anderhalf miljoen mantelzorgers die ons land telt is 24 uur per dag, zeven dagen per week, 365 dagen per jaar in touw. Dat is bijna niet vol te houden. Niet voor niets pleiten wij voor een betere organisatie van de mogelijkheden tot respijtverlof. Deze week nog heeft onze voorzitter de politiek opgeroepen om 50 miljoen beschikbaar te stellen zodat de overbelaste mantelzorger af en toe even tijd voor zichzelf krijgt; even bij kan tanken doordat de zorg tijdelijk door een ander wordt overgenomen."

Conclusie

Harm Thijssen was zo'n mantelzorger. De laatste paar jaar van zijn leven stonden in het teken van de ziekte van zijn dementerende vrouw Heleen. Geen ziekte zo ontluisterend als Alzheimer en geen patiënt zo afhankelijk als een dementerende. Wie zijn partner ten onder ziet gaan aan een steeds groter wordende vergetelheid, gaat daar zelf aan onderdoor. In zijn boek <I>Langzaam werd gisteren vandaag </I>(uitgeverij Bzztoh) dat deze maand uitkomt, verwoordt de schrijver het als volgt: 'Ik kom tot de conclusie dat het noodzakelijk is om op den duur een dementerende te laten verzorgen door een beroepskracht, omdat een emotioneel gebonden iemand als een partner dat gewoon niet meer aan kan. Alleen als je er niet bij betrokken bent, als je je na een aantal uren vrij kunt maken voor iets totaal anders en als het je beroep is, waarvan je misschien nog houdt ook, kun je dat volhouden. Het is dus helemaal geen kwestie van een tekort aan liefde, uithoudingsvermogen of offervaardigheid bij de partner. Juist het tegenovergestelde is waar. Hij heeft te veel liefde, voelt te veel verbondenheid om het te kunnen volbrengen.'

Afgelopen week werd door het LOT een onderzoek gepresenteerd naar de ervaringen van mantelzorgers in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Uit de resultaten van een enquête onder 403 mantelzorgers blijkt dat bijna driekwart (73,5 procent) van de respondenten ervaart dat vrijwel niemand beseft hoe zwaar de mantelzorg voor hen is. Meer dan de helft (54 procent) zorgt langer dan 5 jaar voor een ander; bijna een kwart (24 procent) verleent tussen de 2 en de 5 jaar zorg. Ruim een kwart (28 procent) besteedt meer dan 80 uur in de week aan de zorg; bijna een vijfde (18 procent) tussen de 40 en 80 uur in de week.

Er blijft weinig vrije tijd over voor de zorgende partner. Harm Thijssen schreef zijn schrijnende boek dan ook tijdens de schaarse vrije uurtjes waarin hij, immers ook 80 jaar oud, zogenaamd zijn middagdutje deed. Op iedere in het geheim getikte pagina -echtgenote Heleen was, zoals de meeste Alzheimerpatiënten behoorlijk argwanend en zou het niet geaccepteerd hebben dat haar man haar ontluistering op papier vastlegde - groeit zijn wanhoop. Van ietwat verward verandert zijn vrouw in een zwaar depressief hoopje mens dat binnensmonds mompelend door het huis dwaalt, alleen nog maar pudding wil eten, de toilet niet meer kan vinden en uiteindelijk een luier moet dragen. Ik realiseer me dat haar niks te verwijten valt. Het hoort bijna onlosmakelijk bij het ziekteproces. Maar toch. Het doet af aan de innige verbondenheid. Vorige week zondag toen ik haar uit de auto had geholpen en ze rechtop stond, liet ze een paar harde knallende winden.'

Het is dat aspect wat je het meest aangrijpt in zijn dagboekrelaas. Niet zozeer de teloorgang van de geestelijke vermogens van Heleen Thijssen, maar de ondergang van de liefde tussen dit echtpaar dat al decennia met elkaar is getrouwd en dat echt dacht samen gelukkig oud te worden. 'Zul je ook nog van me houden als ik nog slechter word?', vraagt ze hem ergens in het boek en hij bevestigt dat natuurlijk onmiddellijk.

'Maar in weerwil van mijn mooie woorden besef ik donders goed dat in de laatste twee jaar een aantal essentiële voorwaarden voor liefde hebben ontbroken: begrip en respect voor elkaar, saamhorigheid, het vermogen om samen problemen te bespreken en op te lossen... Kortom de geweldige kameraadschap die een huwelijk maakt tot een lotsverbondenheid waartegen geen enkele andere menselijke verhouding het kan opnemen. Maar ik kan haar dat niet zo in haar gezicht zeggen, want ze zal het niet begrijpen, zoals ze bijna niets begrijpt.'

"Het is een van de moeilijkere aspecten van mantelzorg", weet Leone Broks van het LOT. "Sommige mensen zien de tot patiënt verworden partner weliswaar nog steeds als zodanig, maar vooral wanneer het gaat om dementie is dat heel moeilijk. Immers, de persoon voor wie je zorgt, lijkt in niets meer op je vroegere geliefde. Door het hele land organiseren we cursussen om mantelzorgers daarmee om te leren gaan; om ze duidelijk te maken dat ze het recht hebben op een eigen leven. Lotgenotencontact is op dat gebied ook heel belangrijk. Het feit dat andere mensen ook voelen wat jij voelt, dat je niet de enige bent."

Nieuwe medicijnen

Het dagboek van Thijssen beslaat ongeveer twee jaar, waarin de auteur zich een weg baant door de hulpverleningsinstanties en zijn vrouw steeds slechter ziet worden. Hij leert laveren tussen haar argwaan voor hulpverleners en de hulpbehoefte die er nu eenmaal is als 80-jarigen niet meer voor zichzelf kunnen zorgen; hij gaat in de slag met psychiaters, gelooft rotsvast in nieuwe medicijnen die uiteindelijk net zo min soelaas bieden als al het andere en raakt er steeds behendiger in, zijn levens als schrijver, echtgenoot en psychiatrisch verpleger uit elkaar te houden. Tot hij er uiteindelijk bijna zelf aan onderdoor gaat en niet langer kan voorkomen dat Heleen moet worden opgenomen in het tehuis voor demente bejaarden waarvoor zij al zo lang doodsbang is. Een dualistische situatie voor de schrijver. Aan de ene kant is hij opgelucht dat hij van de zorg voor Heleen wordt ontheven, aan de andere kant is daar het immense schuldgevoel.

'Voor ons die bij zinnen zijn, is het een vloek, maar is het wel een vloek? Is het ook niet iets van genade van de natuur? Wij zijn uit de aarde aards. Wij zijn geboren zonder iets te weten. Alles wat onze geest bevat, is door onze zintuigen aangeleverd. Via onze zintuigen komt de menselijke geest tot de vorming van begrippen, soorten, verhoudingen. Aan het einde des levens beginnen de zintuigen ons in de steek te laten. De namen vervagen, de begrippen verdwijnen. De dingen zijn niet meer van elkaar te onderscheiden. Zo naderen wij steeds meer de aarde waarin wij straks zullen worden opgeborgen. Stof zijn wij en tot stof keren wij weder.'

Neuroloog

Hiermee eindigt het persoonlijke relaas van de schrijver. Wat volgt in het laatste hoofdstuk is een door een neuroloog geschreven hoofdstuk, waarin wordt uitgelegd wat dementie en Alzheimer precies inhouden en een adressenlijst. Er is geen nawoord. Heleen Thijssen overleed in de nacht van 7 op 8 april in 2002. Harm volgde zijn vrouw op 14 juli.

Voor het LOT is de strijd nog niet gestreden. Onlangs werd er een manifest opgesteld met daarin zes punten van aandacht voor de politiek: "Wanneer een mantelzorger langdurig en intensief moet zorgen, ligt overbelasting op de loer. Ook kunnen mantelzorgers zelf te kampen krijgen met lichamelijke, psychische, relationele en/of financiële problemen of hierin verstrikt raken", aldus de inleiding van het document. Om erger te voorkomen en het de mantelzorger makkelijker te maken de zware taak te dragen, pleit men vervolgens voor keuzevrijheid van de mantelzorger: als hij/zij niet meer kan of wil zorgen, moet de mogelijkheid bestaan er (deels) mee op te houden; het organiseren van een landelijk dekkend netwerk aan respijthulp zodat de mantelzorger af en toe er tussenuit kan; een financiële vergoeding voor de thuisverzorger - het Sociaal Cultureel Planbureau publiceert hierover binnenkort een kostenanalyse - die immers zelf vaak geen baan buitenshuis erbij kan hebben en al helemaal niet in staat is maatschappelijk carrière te maken; de instelling van een uitgebreid zorgverlof zodat de mantelzorger niet zelf ook nog eens in de Ziektewet of WAO belandt door de dubbele belasting en het beschouwen van de mantelzorgers als een partij bij het overleg met betrekking tot het zorgbeleid aangezien ze 80% van de zorg op zich nemen.